在第十个“中华慈善日”之际，由新华公益联合北京病痛挑战公益基金会共同策划的“公益圈｜‘从罕见到无限’罕见病主题演讲”在新华网媒体创意工场举办。活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

  因为成骨不全症，张亮一度被称为“扭扭车少年”。在那段岁月里，“扭扭车”不仅是他的代步工具，更是他童年不可或缺的伙伴。但他没有被身体局限，而是选择了在逆境中创造。他成功考入大学，最终创立“翰林科技”，致力于研发外骨骼与智能矫形器，用科技帮助更多人重获“直立行走”的能力。他说，身体的站立，依靠的是骨骼与肌肉；而生命的“直立行走”，依靠的是独立的精神、创造的价值以及不被定义的灵魂。当社会为罕见群体提供舞台，他们就能用创新推动普惠价值，造福更多人。